Sclerosis multiplex a közép-magyarországi régióban: a helyi adatbázisfejlesztés tapasztalatai és jövőbeli lehetőségei = Multiple sclerosis in central Hungary: experiences and future possibilities of developing a local database

Iljicsov, Anna and Simó, Magdolna and Tegze, Nárcisz and Szócska, Miklós and Mátyus, Péter and Bereczki, Dániel (2019) Sclerosis multiplex a közép-magyarországi régióban: a helyi adatbázisfejlesztés tapasztalatai és jövőbeli lehetőségei = Multiple sclerosis in central Hungary: experiences and future possibilities of developing a local database. Orvosi Hetilap, 160 (4). pp. 131-137. ISSN 0030-6002

Preview

Text 650.2019.31274.pdf Download (229kB) | Preview

Abstract

Absztrakt: Bevezetés: A rutin-betegellátás során keletkező adatok többféle digitális és papíralapú rendszerben jönnek létre, egy adott beteg gondozása során előkeresésük nehézkes. A sclerosis multiplex (SM) a fiatalkorban jelentkező leggyakoribb neurológiai betegség, jelentős egészségügyi és gazdasági következményekkel. Célkitűzés: Célunk egy jól használható, kellően részletes adatbázis létrehozása, mely gyorsan hozzáférhetővé teszi a SM-beteg adatainak áttekintését, rögzítését és elemzését. Helyi regiszterünk létrehozásának tapasztalatai alapján dolgozzuk ki egy korszerű adatbázis modelljét. Módszer: Az adatbázis alapját Excel-programban hoztuk létre, majd a nemzetközileg is használt iMed-rendszerben dolgoztunk. A regiszterben az alapadatok mellett rögzítettük a megjelenéseket, a relapsusokat, a kísérő betegségeket, az MRI, liquor-, kiváltottválasz- és egyéb laboratóriumi vizsgálatok leletét, a gyógyszeres és nem gyógyszeres kezeléseket. Eredmények: Az adatbázis jelenleg 316 beteg adatát tartalmazza. MRI a betegek 96%-ánál, liquorvizsgálat 45%-nál történt. A SM-altípusok között a betegség kezdetekor a primer progresszív kórforma aránya 9%. A kórlefolyás során immunmoduláns kezelésben a betegek 82%-a részesült. Következtetés: Az adatbevitel jelenlegi „hagyományos” módszere időigényes, a manuális adatbevitel és a PDF formátumban történő adatexport (leletek) a mai informatikai lehetőségek mellett elavultak. A korszerű és mind klinikai, mind kutatási célokra alkalmazható, helyi betegségspecifikus adatbázis folyamatos és nagyrészt automatikus adatbevitelt igényel. Ehhez elvárás az egységes dokumentációs nyelv és struktúra kialakítása és a különböző digitális rendszerekben rendelkezésre álló információk automatizált átemelése. A mindezt teljesítő leendő regiszter működési modelljét mutatjuk be, amely egy egészségügyi adattóra épül. Orv Hetil. 2019; 160(4): 131–137. | Abstract: Introduction: Data during routine patient care are created in multiple digital and paper-based hardcopy systems, therefore their retrieval is cumbersome in the follow-up of patients. Multiple sclerosis is the most prevalent neurological disorder in the young age, with major consequences on health and socio-economic status. Aim: We set forth to create a user-friendly, detailed local database where it is easy to access, register and analyze data. Based on our experiences during building this registry, we develop the model of a modern type of database. Method: First we established a local registry in Excel, then data were transferred to the worldwide used iMed system. Separate pages were used to register basic data, follow-up visits, relapses, accompanying diseases, results of neuroimaging, cerebrospinal fluid, evoked response and other tests, pharmacological and non-pharmacological treatments. Results: The database currently contains data of 316 patients. MRI was performed in 96%, cerebrospinal fluid examination in 45% of the patients. The rate of primary progressive disease at disease onset is 9%. Disease modifying treatments were applied in 82% of the patients. Conclusion: The traditional manual data entry and data export in PDF format is obsolete and time-consuming. The development of local disease-specific databases appropriate for clinical and research purposes requires continuous and mostly automatic data entry. In future local registries the establishment of uniform documentational language and structure, and automatic transfer of information among different digital systems are required. We present the model of such a registry, which is based on a healthcare data lake. Orv Hetil. 2019; 160(4): 131–137.

Actions (login required)

Edit Item