A magyar Huntington-kóros betegek és családjaik életminőségének elemzése

Szalai, Klára Szilvia and Molnár, Mária Judit and Molnár, Viktor and Ács, Andrea (2023) A magyar Huntington-kóros betegek és családjaik életminőségének elemzése. NŐVÉR, 36 (6). pp. 25-33. ISSN 0864-7003

Preview

Text a-magyar-huntington-koros-betegek-es-csaladjaik-eletminosegenek-elemzese.pdf - Published Version Download (392kB) | Preview

Abstract

A vizsgálat célja: Huntington-kórban szenvedők és az őket gondozók életminőségének vizsgálata, amelynek során különösen nagy hangsúlyt kap a család. Célunk volt továbbá felmérni, mennyire lennének nyitottak a családok olyan, egyetemi végzettségű ápolók által nyújtott szolgáltatásra, amely segít a betegutak rövidítésében, illetve a mindennapi problémáik megoldásában. Anyag és módszer: A keresztmetszeti vizsgálat validált kérdőívekkel történt, illetve saját kérdőívet készítettünk, amely szociodemográfiai adatokat és a betegséggel kapcsolatos kérdéseket tartalmazott. A vizsgálat a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében történt, Huntington-kóros betegek és családjuk bevonásával. Eredmények: A Huntington-kóros betegek saját megítélése szerint a fizikai életminőségre van nagyobb hatással a betegség, szemben a mentális egészséggel. A Huntington-kóros családok életminőségére nagy hatással van a családtagjuk betegsége. A Huntington-kóros betegek és családtagjaik is nyitottak lennének egyetemi végzettségű ápoló által nyújtott szolgáltatásokra. Következtetés: A Huntington-kór negatív hatással van mind a beteg, mind a családja életminőségére. Ennek javításának érdekében érdemes lenne megvizsgálni, hogy kiterjesztett hatáskörű ápoló által nyújtott segítséggel javítható-e.

Actions (login required)

Edit Item