A magyarországi betegszervezetek fogalmának és lehetséges feladatainak meghatározása = Defining the concept and potential roles of patient organizations in Hungary

Murányi, Mátyás and Hosszú, Dalma and Rózsa, Péter and Szegner, Péter and Koltai, Tünde and Kovács, Viktória and Lovas, Kornélia and Pogány, Gábor and Tóth, Krisztina and Szécsényi-Nagy, Balázs (2025) A magyarországi betegszervezetek fogalmának és lehetséges feladatainak meghatározása = Defining the concept and potential roles of patient organizations in Hungary. ORVOSI HETILAP, 166 (37). pp. 1443-1455. ISSN 0030-6002

Preview

Text 650-article-p1443.pdf - Published Version Available under License Creative Commons Attribution. Download (414kB) | Preview

Abstract

Magyarországon sokféle betegszervezet működik, melyek küldetésükben, szervezettségükben, ellátott feladatukban jelentősen eltérnek. Számos olyan betegszervezeti funkció van, amelynek sikeres ellátásához, illetve egyesek – különösen a döntéshozatalban való részvételi, valamint a betegképviseleti feladatok – gyakorlásához szükség van a betegszervezetek kereteinek pontosabb meghatározására. A betegszervezetek részvételi és képviseleti feladatainak sikeres ellátásához szükséges a szervezeti keretek meghatározása, a fogalom tartalmának rögzítése. Célunk egy megalapozott definíció megalkotása és a betegszervezetek lehetséges feladatainak összegyűjtése. A munkacsoport a definíció meghatározásához a témában megjelent célzott irodalomkutatás keretében áttekintett tudományos publikációkat vette alapul, kiegészítve térségünk tagországainak jogszabályi példáival. A szerzők konszenzusos alapon fogalmazták meg a betegszervezetek általuk javasolt definícióját, valamint a témához illeszkedő betegszervezeti feladatokat. A szerzők által javasolt definíció szerint a betegszervezet olyan önsegítő, önkéntes alapon szerveződő, független és nonprofit bejegyzett egyesület vagy alapítvány (amennyiben irányítótestületének tagjait választják), amelynek fő tevékenysége a betegek segítése, jogainak és érdekeinek védelme, valamint hozzátartozóik és a hozzájuk hasonló személyek életkörülményeinek javítása önkéntesek és más, a társadalmi felelősségvállalásban elhivatott személyek segítségének igénybevételével. További feltétel, hogy tagsága és vezetősége – alapítvány esetében az irányítótestülete – többségében személyükben érintett betegekből és/vagy azok hozzátartozóiból álljon, akiknek döntő befolyást kell gyakorolniuk a szervezet gazdálkodására, működésére, és többségben kell lenniük a legfelsőbb és az irányítótestületben. Tudomásunk szerint ez az első olyan hazai kutatás, amely tudományos igénnyel és módszerekkel kívánja megalkotni a betegszervezetek magyarországi definícióját. Az azonosított fogalmi keretrendszer illeszkedik a vizsgált országokban megalkotott definíciókhoz. A jelen kutatás keretében megalkotott definíció és meghatározott feladatok mentén lehetőség nyílik arra, hogy a betegszervezetek transzparensen működő, valós felhatalmazással bíró érdemi érdekképviseleti szervként jelenjenek meg egyes egészségügyi döntéshozatali folyamatok során. | Hungary has a wide variety of patient organizations, differing significantly in their missions, structures, and activities. Several key functions of patient organizations require a clearer definition of their operational framework to be effectively fulfilled – particularly their roles in decision-making and patient representation. This study aims to define the organizational framework necessary for patient organizations to effectively perform their participatory and representative functions. Additionally, it seeks to clarify the concept of patient organizations and to compile a list of their potential roles. In defining the concept, the working group drew on a targeted review of relevant academic literature, complemented by an examination of legal frameworks from selected member states within the region. Based on consensus, the authors formulated a proposed definition of patient organizations and identified corresponding tasks. According to the authors’ proposed definition, a patient organization is a self-help, voluntary, independent, and non-profit association or foundation (provided its governing body is elected) whose primary mission is to assist patients, protect their rights and interests, and improve the living conditions of patients, their relatives, and others in similar situations. These activities are supported by volunteers and individuals committed to social responsibility. An additional criterion is that the majority of members and leadership – specifically, in the case of foundations, the governing body – must be patients and/or their relatives who are personally affected, and who hold a decisive influence over the organization’s management and operations, including a majority in the supreme and governing bodies. To the best of our knowledge, this is the first research study in Hungary to propose a definition of patient organizations using scientific rigor and methodology. The conceptual framework developed aligns with definitions established in the countries examined. The proposed definition and identified tasks will support the positioning of patient organizations as transparent, empowered, and credible advocacy bodies within healthcare decision-making processes.

Actions (login required)

Edit Item