8–18 éves meningomyelocelével született gyermekek vizsgálata és életminőségük összehasonlítása hasonló életkorú egészséges és krónikus neurológiai betegségekben szenvedő gyermekekkel = Examination of children born with meningomyelocele age 8–18 and comparison of their quality of life with healthy children of similar age and children with chronic neurological diseases

Fejes, Melinda and Varga, Beatrix and Hollódy, Katalin (2025) 8–18 éves meningomyelocelével született gyermekek vizsgálata és életminőségük összehasonlítása hasonló életkorú egészséges és krónikus neurológiai betegségekben szenvedő gyermekekkel = Examination of children born with meningomyelocele age 8–18 and comparison of their quality of life with healthy children of similar age and children with chronic neurological diseases. EGÉSZSÉGTUDOMÁNYI KÖZLEMÉNYEK: A MISKOLCI EGYETEM KÖZLEMÉNYE, 15 (1). pp. 57-74. ISSN 2063-2142

Preview

Text 3779_Fejes_Varga_Hollody.pdf - Published Version Download (986kB) | Preview

Abstract

Bevezetés: Vizsgálatunk célja meningomyelocelés (MMC) betegek vizsgálata volt a tápláltság, a motoros funkció, a társbetegségek és az egészséggel összefüggő életminőség HRQoL megfigyelésével. Adatainkat az általános populációval (ÁP) és két másik neurológiai betegséggel hasonlítottuk össze: cerebrális bénulással (CP) és epilepsziával (E). Anyagok és módszerek: A kutatás alatt összesen 86 MMC-s, 99 CP-s és 144 epilepsziás gyermeket és családjukat, valamint 238 kontrollgyermekes, azaz krónikus betegségben nem szenvedő 8–18 éves gyermekek családját kerestük meg személyesen vagy levélben. KIDSCREEN-52 életminőség kérdőíveket használtunk, adatokat gyűjtöttünk a fizikai paraméterekről, a társbetegségekről, a motoros működésről és a szociális paraméterekről. Eredmények: Az MMC többnyire a lumbosacrális régióban helyezkedett el. A leggyakoribb társbetegségek az inkontinencia (63,95%) és a hydrocephalus internus (40,70%) voltak. A paraparesis változó volt, a betegek fele segítség nélkül vagy kevés segítséggel mozgott. Nem volt statisztikailag szignifikáns különbség az MMC-s gyerekek és szüleik véleménye között azokban a tényezőkben, amelyeket a szülő jól ismer. A fiatalabb gyerekek jobb életminőséget jeleztek, mint a serdülők. Megállapítottuk, hogy az MMC a másik két fő neurológiai betegséghez hasonlóan jelentősen befolyásolja az életminőséget. Megállapítottuk, hogy az MMC esetében az életminőségük hasonló a CP-hez, de pozitívabb az értékelésük. Következtetés: Vizsgálatunk eredményei információt szolgáltattak a gyermekek és serdülők önértékelésű HRQoL-járól. HRQoL-szintjük alacsonyabb volt, mint az egészséges kontrolloké. Ez azt jelenti, hogy a fogyatékosság nemcsak orvosi, hanem szociológiai probléma is. A fogyatékos betegeknek speciális segítségre van szükségük önbecsülésük megőrzéséhez. Különböző szintű beavatkozások alkalmazhatók, pl. a szociális háló fejlesztése, pszichológiai segítségnyújtás, környezeti, kulturális és szociálpolitikai mérések. | Introduction: The aim of our study was to investigate the nutritional status, motor function, comorbidities and health-related quality of life (HRQoL) of meningomyelocele (MMC) patients. Health-related quality of life data were compared with the general population (GP) and two other neurological diseases: cerebral palsy (CP) and epilepsy (E). Materials and methods: A total of 86 children with MMC, 99 with CP and 144 with epilepsy and their families, as well as 237 families of control children, i.e. children aged 8–18 years without chronic diseases, were contacted in person or by mail. The return rate of the questionnaires was 75.4%. We used the KIDSCREEN-52 quality of life questionnaires and collected data on physical parameters, comorbidities, motor function and social parameters. Results: MMC was mostly located in the lumbosacral region. The most common comorbidities were incontinence (63.95%) and hydrocephalus internus (40.70%). Paraparesis was variable, with half of the patients moving without assistance or with little assistance. There was no statistically significant difference between the opinions of children with MMC and their parents in the factors that the parent knows well. Younger children reported a better quality of life than adolescents. We found that MMC, like the other two major neurological diseases, significantly affects quality of life.We found that in the case of MMC, their quality of life was similar to CP, but their assessment was more positive. Conclusion: The results of our study provided information on the self-assessed HRQoL of children and adolescents. Their HRQoL level was lower than that of healthy controls. This means that disability is not only a medical problem, but also a sociological one. Disabled patients need special help to maintain their self-esteem. Different levels of interventions can be applied, such as developing social networks, providing psychological support, environmental, cultural and social policy, measures.

Actions (login required)

Edit Item