Autista gyermeket és fiatal felnőtteket nevelő szülők egészségügyi tapasztalatai a Covid–19-pandémia időszakában = Health experiences of parents of children and young adults with autism during the Covid-19 pandemic

Trixler, Bettina and Pusztafalvi, Henriette (2025) Autista gyermeket és fiatal felnőtteket nevelő szülők egészségügyi tapasztalatai a Covid–19-pandémia időszakában = Health experiences of parents of children and young adults with autism during the Covid-19 pandemic. EGÉSZSÉGTUDOMÁNYI KÖZLEMÉNYEK: A MISKOLCI EGYETEM KÖZLEMÉNYE, 15 (1). pp. 27-44. ISSN 2063-2142

Preview

Text 3440_Trixler_Pusztafalvi.pdf - Published Version Download (452kB) | Preview

Abstract

Az autizmus-spektrumzavarokban érintett személyek számára a tüneti jellegzetességek miatt nehézséget jelentett a pandémia időszakában bekövetkezett változások megértése, a megváltozott környezethez történő alkalmazkodás. A napi rutin módosult és az egészségügyi ellátás igénybevételét is nehézségek jellemezték. Kvantitatív, keresztmetszeti kérdőíves kutatást végeztek a szerzők 2022 áprilisa és decembere között, melynek célja volt feltérképezni a családokra nehezedő terheket, az igénybe vett egészségügyi ellátások típusát, a szakemberek által autizmusdiagnózis esetén alkalmazott speciális módszereket, a többletkiadásokat és az elégedettségi mutatókat. A kutatásba azon szülők kerültek bevonásra szakértői mintavételi módszerrel, akik gyermeke 2020 márciusa óta legalább egyszer igénybe vett egészségügyi ellátást. Saját szerkesztésű kérdőív és a validált Élettel Való Elégedettség Skála került alkalmazásra. Az összefüggések igazolása céljából Kruskal–Wallis-tesztet, khi-négyzet-próbát és Mann–Whitney-tesztet végeztek (p < 0,05), az eredményeket pedig SPSS 25.0 verziójú statisztikai szoftver használatával értékelték. A válaszadók 89,7%-a jelezte az ellátást megelőzően a egészségügyi dolgozók felé, hogy gyermekének speciális szükségletei vannak. A kitöltők 41,3%-a nem volt megelégedve az egészségügyi intézmények által biztosított szolgáltatásokkal. Rendszeres kontroll és vizsgálat hiányában a szülők 62%-a tapasztalt állapotromlást gyermekénél. A közepesen súlyos, illetve súlyos érintettséget mutató személyek (57,5%) többször vettek igénybe egészségügyi ellátást (p = 0,005). Az alacsony támogatási szükségletű (71,8%) gyermekek egészségi állapotát jobbnak ítélték meg a gondviselők (p < 0,001). Az autista személyek ellátására felkészülő szakemberek (68,1%) szignifikánsan több időt töltöttek az érintett vizsgálatával, ellátásával (p < 0,001). Összességében az egyén tüneteire reagáló adaptált ellátás igénybevétele számos ponton nehézségekbe ütközött. Az eredmények a hazai ellátórendszer adaptivitásának hiányosságaira utalhatnak, azonban a járvány által okozott változásokat is figyelembe kell venni az eredmények értékelésekor. | People with autism have had difficulty understanding the changes that occurred during the pandemic period and adapting to the changed environment due to the symptomatic characteristics. Daily routines were altered and access to health care was also difficult. The authors conducted a quantitative cross-sectional questionnaire survey between April and December 2022 to explore the burden on families, the type of healthcare used, the specific methods used by professionals in the case of autism diagnosis, additional costs and satisfaction indicators. Parents whose child has received health care at least once since March 2020 were included in the study using an expert sampling method. A self-designed questionnaire and the validated Satisfaction with Life Scale were used. Kruskal–Wallis test, Chi-squared test and Mann–Whitney test were performed to verify associations (p < 0.05) and results were evaluated using SPSS statistical software version 25.0. 89.7% of respondents had indicated to health professionals that their child had special needs before receiving care. 41.3% of the respondents were not satisfied with the services provided by the health facilities. In the absence of regular check-ups and examinations, 62% of parents had experienced a deterioration in their child's condition. Those with moderate to severe needs (57.5%) had more frequent use of health care (p = 0.005). Children with low support needs (71.8%) were perceived by caregivers as having better health (p < 0.001). Professionals providing care to individuals with autism (68.1%) spent significantly more time examining and caring for the individual (p < 0.001). Overall, accessing adapted care that is responsive to the individual's symptoms was difficult at several points. The results may suggest a lack of adaptive capacity in the care system, but the changes caused by the epidemic should also be taken into account when assessing the results.

Actions (login required)

Edit Item