A ritka betegségek és hazai betegszervezetük: a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége | Rare diseases and their patient organization: the Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases

Pogány, Gábor (2014) A ritka betegségek és hazai betegszervezetük: a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége | Rare diseases and their patient organization: the Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases. Orvosi Hetilap, 155 (9). pp. 329-333. ISSN 0030-6002

Text oh.2014.29819.pdf Restricted to Repository staff only until 31 March 2034. Download (106kB)

Abstract

A szerző célja a ritka betegségek különleges helyzetének és ezen belül a magyarországi állapotnak a bemutatása, hangsúlyozva azokat a körülményeket, amelyek a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége megalakulásához vezettek. Bemutatja továbbá azoknak a közelmúltban végzett nemzetközi és hazai felméréseknek az eredményeit, amelyek megvalósításában a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége és tagszervezetei is közreműködtek. Ezek alapján megállapítja, hogy hazánkban az egészségügy és a szociális ellátás szintjén még mindig „véletlenszerűen” jut el egy ritka betegséggel érintett család a megfelelő szakemberhez vagy a megfelelő szakértői központba, ahol az adekvát diagnosztika és/vagy kezelés biztosított. A ma még kevés rendelkezésre álló szolgáltatást – a megfelelő betegutak és menedzsmentjük hiánya miatt – nehéz megtalálni. Hosszú idő telik el a tünetek megjelenésétől az első orvosi vizsgálatig, s e késés hozzájárul a területi egyenlőtlenségekhez és a betegek kiszolgáltatottságához. Mindez együttesen az egészségügyi és főleg a szociális ellátás elégtelenségéhez, illetve hiányához vezet. E tekintetben – és következésképpen a megelégedettség tekintetében – az utolsók között vagyunk Európában. A betegszervezetek szintjén jellemző a pénzügyi források hiánya és bizonytalan volta, amit súlyosbít a hiányos infrastrukturális háttér és a szakemberhiány. Jellemző emellett a betegszervezetek alacsony szervezettségi szintje és az együttműködésük elégtelen volta. A szerző rámutat arra, hogy egy Nemzeti Terv vagy Stratégia szükséges ahhoz, hogy javítsunk a ritka betegeket ellátó egészségügyi szolgáltatások rendszerének a jelenlegi szervezettségén és hatásosságán, hogy felkészítsük az egészségügyi, oktatási, szociális szakembereket és a betegeket a legjobb ellátás kialakítására, biztosítására és a gyakorlatban való alkalmazására. A tervszerű ellátás célja, hogy minden ritka betegséget a lehető legrövidebb időn belül diagnosztizálni lehessen annak érdekében, hogy a beteg késedelem nélkül hozzájuthasson a szükséges ellátáshoz és támogatáshoz, ily módon is csökkentve a betegnek és családjának a megpróbáltatásait, és a társadalom terheit. Orv. Hetil., 2014, 155(9), 329–333. | The aim of the author is to discuss special issues of rare diseases, with emphasis on circumstances present in Hungary, including those leading to the foundation of the non-governmental organization, the Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases. The author briefly reviews the most important findings of current international surveys which have been performed with or without the involvement of member associations of the Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases. At the level of medical and social services in Hungary, it is still “incidental” to get to the appropriate expert or centre providing the diagnosis or treatment. It is difficult to find the still very few existing services due to the lack of suitable “pathways” and referrals. There are long delays in obtaining the first appointment, resulting in vulnerability and inequality along the regions. The overall consequence is the insufficiency or lack of access to medical and social services. There are also difficulties related to the supply of orphan medication and the long duration of hospitalization. At the level of patient organizations financial scarcity and uncertainty are typical, combined with inappropriate infrastructural background and human resources. The poor quality of organization of patient bodies along with insufficient cooperation among them are characteristic as well. The author concludes that a National Plan or Strategy is needed to improve the current fragmentation of services which would enable patients and health, social and educational professionals to provide and use the best care in the practice. This would ensure all patients with rare diseases to be diagnosed within a possible shortest time allowing access to the care and support needed in time resulting in a decrease in burden of families and society. Orv. Hetil., 2014, 155(9), 329–333.

Actions (login required)

Edit Item