A ritka betegségek ellátásának aktuális kérdései | The actual questions of the care of rare diseases

Pogány, Gábor (2017) A ritka betegségek ellátásának aktuális kérdései | The actual questions of the care of rare diseases. Orvosi Hetilap, 158 (47). pp. 1851-1856. ISSN 0030-6002

Preview

Text 650.2017.30908.pdf Download (167kB) | Preview

Abstract

Absztrakt: A közlemény célja a ritka betegségek jelenlegi helyzetének és ezen belül a magyarországi állapotának a leírása. Bemutatjuk a közelmúlt nemzetközi és hazai fejleményeit, amelyek ismerete elősegítheti a mindennapi orvosi gyakorlatban a ritka betegek ellátását. A ritka betegséggel élők az egészségügyi ellátórendszer számára sokszor „láthatatlanok”, mert csak néhány ilyen betegségnek van betegségek nemzetközi osztályozási (BNO-) kódja. A körülbelül 800 000 ritka beteg a gyakori megbetegedésben szenvedőkhöz képest is óriási hátrányban van. Fontos nemzeti és nemzetközi lépések történtek az utóbbi időben e hátrányok csökkentésére. A magyar Ritka Betegségek Szakértői Központok hivatalosan kinevezésre kerültek, és így számos egészségügyi szolgáltató csatlakozni tudott a megalakuló európai referenciahálózatokhoz. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége létrehozta a ritkabetegség-specifikus Mentőöv Információs Központ és Segélyvonalat. Ezek a lépések elősegítik a Ritka Betegségek Nemzeti Terv végrehajtását, annak ellenére, hogy annak a formális elfogadási folyamata ideiglenesen megakadt az egészségügy háttérintézményeinek újraszervezése miatt. E fejlemények hozzájárulhatnak a betegutak jobb kialakításához, és így lerövidíthetik az érintett családok bolyongását az egészségügyi, oktatási és szociális ellátások labirintusában. A ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia megvalósítása szükséges ahhoz, hogy javítsunk a ritka betegeket ellátó egészségügyi szolgáltatások rendszerének jelenlegi szervezettségén és hatásosságán, hogy felkészítsük az egészségügyi, oktatási, szociális szakembereket és magukat a betegeket is a rendszer minél jobb kihasználására. A tervszerű ellátás célja, hogy minden ritka beteg a lehető legrövidebb idő alatt kapjon diagnózist annak érdekében, hogy időben hozzáférhessen a szükséges ellátáshoz és támogatáshoz, végeredményben csökkentve a beteg és családja megpróbáltatásait és a társadalom terheit. Orv Hetil. 2017; 158(47): 1851–1856. | Abstract: The aim was to present the actual situation of rare diseases, especially to characterize the circumstances in Hungary. The most important developments were summarized which could help the care of rare disease patients in the everyday practice. There are around 800 000 patients with rare diseases in Hungary. The lack of information leads to „invisibility” for the health and social care system (most of them without ICD code). Therefore, these patients still have a huge disadvantage even when compared to the patients of common diseases. Important national and international measures took place in the last years to decrease these disadvantages. The Hungarian Centres of Expertise were officially approved, thus several health care providers were able to get membership in the forming European Reference Networks. The rare disease specific “Lifebelt” Information Centre and Help Line was established by HUFERDIS. These steps assist the implementation of the National Rare Disease Plan, although its formal approval process has temporarily stopped because of the reorganization of the health care system. The summarized developments can contribute to define better patient directions, and thus decrease the family knocks about the maze of health, social and educational systems. The realization of Rare Disease National Strategy is needed to improve the current fragmentation of services and enable patients and health, social and educational professionals to provide and use best practice care. This will ensure that all patients with rare disease cannot only be diagnosed quickly, but also have timely access to the care and support that they need, resulting in a decreasing burden of families and society. Orv Hetil. 2017; 158(47): 1851–1856.

Actions (login required)

Edit Item