REAL

A ritka betegségek diagnosztikájának késedelme Európában és Magyarországon = Diagnostic Delay of Rare Diseases in Europe and in Hungary

Földvári, Anett and Szy, Ildikó and Sándor, János and Pogány, Gábor and Kosztolányi, György (2012) A ritka betegségek diagnosztikájának késedelme Európában és Magyarországon = Diagnostic Delay of Rare Diseases in Europe and in Hungary. ORVOSI HETILAP, 153 (30). pp. 1185-1190. ISSN 0030-6002 (nyomtatott); 1788-6120 (elektronikus)

[img] Text
oh.2012.29418.pdf
Restricted to Repository staff only until 31 July 2032.

Download (315kB)

Abstract

A ritka betegségekkel sújtottak ellátásának jellemzője a jelentős diagnosztikus késedelem. Célkitűzés: Az ezzel kapcsolatos problémákat vizsgálta az EurordisCare2 14 országban betegszervezetek segítségével. Módszerek: Összesen 252 magyar beteg (cisztás fibrosis, Duchenne muscularis dystrophia, sclerosis tuberosa, retinitis pigmentosa, Williams-szindróma) esetében történt kérdőíves adatfelvétel. Eredmények: A diagnosztikus késedelem az európai mediánnál hosszabb volt Magyarországon (cisztás fibrosis: 227 vs. 45 nap; Duchenne-féle muscularis dystrophia: 467 vs. 360 nap; sclerosis tuberosa: 155 vs. 120 nap). A betegek tapasztalatai hasonló eloszlást mutattak Magyarországon, mint Európában. Hazánkban a téves diagnózisok részaránya 30,8% (Európa többi országában: 41%), a régión kívül kapott diagnózisok részaránya 34,8% (EU: 26%) volt, továbbá a betegek 19,9%-a soknak vagy nagyon soknak érezte kiadásait (EU: 10%). A magyarországi betegek 27,4%-a rossznak érezte a diagnózis közlését (EU: 35%). Következtetések: A vizsgálat kvalitatív módon demonstrálta, hogy a ritka betegségek diagnózisával kapcsolatos problémák nem elszigetelt jelenségek, rámutatott a beavatkozást igénylő területekre, alátámasztva az ellátás szakértői központokba szervezésének szükségességét. The long diagnostic delay is a characteristic problem of rare disease patients. Aims: Diagnostic delay was studied in 14 countries by EurordisCare2 involving patient organizations. Methods: 252 Hungarian patients (cystic fibrosis; Duchenne muscular dystrophy; tuberous sclerosis, retinitis pigmentosa, and Williams’ syndrome) completed the questionnaires. Results: The median delay was longer in Hungary than in Europe (cystic fibrosis: 227 vs. 45 days; Duchenne muscular dystrophy: 467 vs. 360 days; tuberous sclerosis: 155 vs. 120 days). Patients’ experience was similar in Hungary and in Europe. The proportion of misdiagnosis was 30.8% in Hungary (Europe: 41%), 34.8% of patients got diagnosis outside of living place region (EU: 26%) and 19.9% of them found the personal expenses too high (EU: 10%). Delivery of the diagnosis was unnecessary according to 27.4% of Hungarian patients (EU: 35%). Conclusions: The qualitative survey demonstrated that the problems with the diagnosis of rare diseases are widespread, the identified areas require interventions, and it confirmed the importance of centralized care.

Item Type: Article
Additional Information: Együttműködési megállapodás alapján archiválva
Uncontrolled Keywords: ritka betegségek, diagnosztikus késedelem; rare diseases, diagnostic delay
Subjects: R Medicine / orvostudomány > R1 Medicine (General) / orvostudomány általában
Depositing User: Violetta Baliga
Date Deposited: 08 Jul 2021 08:43
Last Modified: 08 Jul 2021 08:43
URI: http://real.mtak.hu/id/eprint/76344

Actions (login required)

Edit Item Edit Item