A ritka betegségek szociálpolitikai jelentősége, a RIROSZ törekvései = The social policy significance of rare diseases, the aspirations of RIROSZ

Pogány, Gábor and Dupcsik, Csaba (2021) A ritka betegségek szociálpolitikai jelentősége, a RIROSZ törekvései = The social policy significance of rare diseases, the aspirations of RIROSZ. ESÉLY: TÁRSADALOM ÉS SZOCIÁLPOLITIKAI FOLYÓIRAT, 32 (1). pp. 49-61. ISSN 0865-0810

Preview

Text esely_2021-1_49-61_pogany_dupcsik.pdf - Published Version Available under License Creative Commons Attribution. Download (1MB) | Preview

Abstract

A 6000-8000 féle ritka betegség összességében népegészségügyi és szociálpolitikai problémát jelent. Jelen tanulmányban bemutatjuk a ritka betegségek különleges helyzetét, ezen belül a magyarországi állapotot és a javításának lehetőségeit. Egy Nemzeti Erőforrás Központ szükséges ahhoz, hogy javítsunk a ritka betegeket ellátó, különböző ágazatokhoz tartozó szolgáltatások rendszerének jelenlegi szervezettségén és hatásosságán, hogy felkészítsük az egészségügyi, oktatási, szociális szakembereket és a betegeket a legjobb ellátási gyakorlatok biztosítására és használatára. A tervszerű ellátás célja, hogy minden ritka beteg a lehető legrövidebb idő alatt kapjon diagnózist annak érdekében, hogy időben hozzáférhessen a szükséges ellátáshoz és támogatáshoz, végeredményben csökkentve a beteg és családja megpróbáltatásait és a társadalom terheit. A szükséges szemléletmód-változáshoz fontos a betegszervezetek szerepe, amire szintén jó példát szolgáltathat a ritka betegségek területe és a RIROSZ vállalt szerepe. | The 6000-8000 type of rare diseases means a public health and socio-political problem overall. In this paper we introduce the special situation of rare diseases, especially the situation in Hungary, together with the possibilities of improvement. A National Resource Centre is needed to improve the current fragmentation of services belonging to different sectors, and enable patients and health, social and educational professionals to provide and use best practice care. This will ensure that all patients with rare disease can not only be diagnosed quickly, but also have timely access to the care and support that they need, resulting a decreasing burden of families and society. The role of patient organizations is vital for the necessary changing of attitude, and the area of rare diseases including the role of HUFERDIS are also good example for this.

Actions (login required)

Edit Item